Глава фонда «Круг добра» рассказал об итогах работы в 2022 году. К концу прошлого года у Фонда «Круг добра» было уже 5214 подопечных с тяжелыми, жизнеугрожающими, редкими (орфанными) заболеваниями, в перечне было 59 таких заболеваний. Среди крупных групп пациентов дети с муковисцидозом (препараты получили 1474 ребенка), со спинальной мышечной атрофией (СМА) (1154 ребенка), с первичными иммунодефицитами (497), туберозным склерозом (307).

«С начала этого года по программе скрининга выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из них Фонд уже получил и одобрил заявки, из них 13-и детям назначена и одобрена Золгенсма, четырем другим пациентам из-за особенности заболевания были назначены другие препараты. Всего за время работы Фонда Золгенсма была назначена и одобрена уже 157 детям со СМА на сумму более 16 млрд рублей», — рассказал председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.

#ГБУЗЛОКировскаяКМБ